തിരുവനന്തപുരം: എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ തുടര്‍ ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ തുക സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന്റെ വരുന്ന ബജറ്റില്‍ വകയിരുത്തണമെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍. അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ജീവിതം വീണ്ടെടുക്കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ നിലവില്‍ നടത്തുന്ന ‘കെയര്‍’ പദ്ധതി വിപുലപ്പെടുത്തണമെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍ അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചു.

മാതൃകാപരമായ കെയര്‍ പദ്ധതിയിലൂടെ കൂടുതല്‍ കുട്ടികള്‍ക്കും കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും ആശ്വാസമെത്തിക്കാനാകണം. സൗജന്യ ചികിത്സയ്ക്കും മരുന്നിനുമുള്ള പ്രായപരിധി 18 വയസ് വരേയാക്കണമെന്ന് കുട്ടികള്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജിനോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു. 50 കോടി രൂപയെങ്കിലും അനുവദിക്കണമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എയുടെ ആവശ്യം.

വെള്ളിയാഴ്ച്ച തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് സി.ഡി.സി ഓഡിറ്റോറിയത്തില്‍ രക്ഷിതാക്കളുടെ സംഘടന നടത്തിയ ‘കൈകോര്‍ത്ത്’ ശില്‍പശാലയിലാണ് ഈ ആവശ്യമുയര്‍ന്നത്. പൊതുജനങ്ങളില്‍ നിന്നുള്ള സഹായം കൂടി സ്വീകരിച്ച് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ നടപ്പാക്കുന്ന കെയര്‍ പദ്ധതി പ്രകാരം 12 വയസില്‍ താഴെയുള്ള 110 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് ഇപ്പോള്‍ സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കുന്നത്.

കൂടുതല്‍ കൂട്ടികളെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈ പിടിച്ചു നടത്താന്‍ ബജറ്റ് വിഹിതം അനിവാര്യമാണെന്ന് കൂട്ടായ്മയുടെ രക്ഷാധികാരി ഡോക്ടര്‍ റസീന പറഞ്ഞു.

‘ദേശീയ നയപ്രകാരം ഒരു കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് 50 ലക്ഷം രൂപയാണ് അനുവദിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്. ലക്ഷങ്ങള്‍ ചെലവ് വരുന്ന ഈ ചികിത്സ ഏറ്റെടുക്കാന്‍ മറ്റ് സംസ്ഥാനങ്ങള്‍ തയ്യാറാവാതിരിക്കുമ്പോഴാണ് കേരളം കൂടുതല്‍ കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ ആലോചിക്കുന്നത്. ചികിത്സ മുന്നോട്ട് പോകണമെങ്കില്‍ പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ പിന്തുണയ്‌ക്കൊപ്പം ബജറ്റില്‍ തുക വകയിരുത്തുക കൂടി വേണം. തുക നീക്കിവെക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ഞങ്ങള്‍,’ രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ പറഞ്ഞു.

മരുന്ന് നല്‍കുന്നതിനുള്ള പ്രായപരിധി 18 വയസാക്കുന്ന കാര്യം സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന്റെ പരിഗണനയിലാണെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്ജ് പറഞ്ഞിരുന്നു. 2022ലാണ് പദ്ധതിയുടെ തുടക്കം. ഇതോടെ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാന്‍ തീരുമാനിച്ച ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യ സംസ്ഥാനമായി കേരളം മാറി. തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ സംസ്ഥാനത്തെ ആദ്യത്തെ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്ക് പ്രവര്‍ത്തനമാരംഭിച്ചു.

ഫെബ്രുവരിയില്‍ തുടങ്ങിയ പദ്ധതി മാസങ്ങള്‍ക്കകം തന്നെ ദേശീയ പുരസ്‌കാരം നേടി. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിലും ഗവേഷണത്തിലും എസ്.എ.ടി കാഴ്ച്ച വെച്ച മികവ് പരിഗണിച്ച് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ അതേ വര്‍ഷം ഡിസംബറില്‍ ആശുപത്രിക്ക് ‘സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സ്’ അംഗീകാരം നല്‍കി. പൊതുആരോഗ്യ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി എസ്.എം.എ ബാധിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക് നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന ‘സ്‌കോളിയോസിസ് കറക്ഷന്‍’ (Scoliosis Correction) ശസ്ത്രക്രിയ വിജയകരമായി നടത്തി. നിലവില്‍ പത്തിലധികം കുട്ടികള്‍ ഈ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ സുഖം പ്രാപിച്ചു കഴിഞ്ഞു.

മുന്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രി കെ.കെ. ശൈലജ അധ്യക്ഷയായ നിയമസഭാ സമിതി ബജറ്റില്‍ തുക വകയിരുത്തണമെന്ന് ശുപാര്‍ശ ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. ഈ നിര്‍ദേശം പാലിക്കപ്പെടുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് രോഗികളും രക്ഷിതാക്കളും. ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷിയെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതര രോഗമാണ് എസ്.എം.എ.

രോഗവുമായി ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളില്‍ അറുപത് ശതമാനവും രണ്ട് വയസിനുള്ളില്‍ മരിച്ചു പോകുന്ന അവസ്ഥയുണ്ട്. സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കിയതോടെ ഈ സ്ഥിതിക്ക് മാറ്റം വരികയും കുട്ടികളില്‍ വലിയ മാറ്റം സംഭവിക്കുകയും ചെയ്‌തെന്ന് രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.

Content Highlight: All children affected by SMA need continued treatment; Parents demand allocation of funds in the budget