തിരുവനന്തപുരം: സംസ്ഥാനത്ത് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് മാതാപിതാക്കളുടെ പൂര്‍ണ സമ്മതമില്ലാതെ (ഇന്‍ഫോംഡ് കണ്‍സന്റ്) പരീക്ഷണ ലേബലുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കിയത് നിസാരമായി കാണാന്‍ കഴിയുന്ന സംഭവമല്ലെന്ന് പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍. എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്ന് വിതരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് മാധ്യമങ്ങളില്‍ വന്ന വാര്‍ത്തകള്‍ ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്നതാണെനന്നും പിണറായി സോഷ്യല്‍ മീഡിയ പോസ്റ്റില്‍ പറഞ്ഞു.
തിരുവനന്തപുരത്തെ എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി വഴി വിതരണം ചെയ്ത മരുന്നുകളില്‍ ‘ഫിസിഷ്യന്‍ സാമ്പിള്‍’ എന്നും ‘ഫോര്‍ ക്ലിനിക്കല്‍ ട്രയല്‍സ് ഒണ്‍ലി’ എന്നും രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ടെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍ തന്നെ ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയിട്ടുണ്ട്. ഇത് ഡ്രഗ്‌സ് ആന്‍ഡ് കോസ്‌മെറ്റിക്‌സ് നിയമങ്ങളുടെയും സംഭരണച്ചട്ടങ്ങളുടെയും നഗ്‌നമായ ലംഘനമാണ്. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദിത്തത്തില്‍നിന്ന് ആരോഗ്യവകുപ്പിന് ഒഴിഞ്ഞുനില്‍ക്കാനാവില്ല. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദികള്‍ ആരാണോ, അവര്‍ക്കെതിരെ നടപടി വേണമെന്നും പിണറായി ആവശ്യപ്പെട്ടു.
ഗുരുതര രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ വെറും പരീക്ഷണവസ്തുക്കളാക്കി മാറ്റുകയാണോ എന്ന ഭീതിദമായ ചോദ്യമാണ് ഇവിടെ ഉയര്‍ന്നിരിക്കുന്നത്. ഈ വിഷയത്തില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി കാട്ടുന്ന അനാസ്ഥ ഞെട്ടിക്കുന്നതും ക്രൂരവുമാണെന്നും പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പറഞ്ഞു.
ഈ വിഷയത്തില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രിയുടെ പ്രസ്താവന ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെട്ടു. പതിവുപോലെ, വളരെ നിരുത്തരവാദപരമായാണ് അദ്ദേഹം ഈ വിഷയത്തെയും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്.
കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യരംഗം കഴിഞ്ഞ അഞ്ചു മാസത്തിനിടയില്‍ എല്ലാത്തരത്തിലും തകര്‍ന്നു എന്നതിന്റെ ഏറ്റവും ഒടുവിലത്തെ ലക്ഷണമാണിതെന്നും പിണറായി അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.
ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ പരാജയം കഴിഞ്ഞ ദിവസം നിയമസഭയില്‍ വകുപ്പുമന്ത്രിക്കുതന്നെ സമ്മതിക്കേണ്ടിവന്നതാണ്. കാര്യങ്ങള്‍ കൈവിട്ടുപോയെന്ന് സ്വയം സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തിയ ഒരു സര്‍ക്കാര്‍, ഒടുവില്‍ പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍വെച്ചുപോലും ചൂതാട്ടത്തിന് മുതിരുകയാണെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
‘ദീര്‍ഘകാലമായി ഫലപ്രാപ്തി തെളിയിക്കപ്പെട്ട മരുന്നുകള്‍ നല്‍കി രാജ്യത്തിനുതന്നെ മാതൃകയായിരുന്ന പദ്ധതികളെയാണ് തകിടം മറിച്ചിരിക്കുന്നത്. രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എയുടെ ശക്തമായ എതിര്‍പ്പും ആശങ്കകളും പൂര്‍ണമായി അവഗണിച്ചുകൊണ്ടാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ഈ തലതിരിഞ്ഞ തീരുമാനത്തിലേക്ക് നീങ്ങിയത്.
പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് എന്ന നിലയില്‍ വിഷയം കത്തിലൂടെ അറിയിച്ചിരുന്നു. അതിന് മറുപടി നല്‍കുകയോ നടപടി സ്വീകരിക്കുകയോ ചെയ്തിട്ടില്ല.
മുന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ 25 വയസ്സുവരെ സൗജന്യ മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കാന്‍ വകയിരുത്തിയ 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറയ്ക്കുകയും, ശാസ്ത്രീയ ഫലപ്രാപ്തിയെക്കുറിച്ച് സംശയമുണര്‍ത്തുന്ന മരുന്നുകള്‍ വിതരണം ചെയ്യാന്‍ നീക്കം നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നത് ജനങ്ങളോടുള്ള വഞ്ചനയാണ്.
ഇത് സംബന്ധിച്ച് അന്വേഷണം നടത്തണമെന്നും കുറ്റക്കാരായ വ്യക്തികള്‍ക്കെതിരെ കര്‍ക്കശമായ നടപടി കൈക്കൊള്ളണമെന്നും സര്‍ക്കാരിനോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നു,’ പിണറായി കുറിച്ചു.
എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികളില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മരുന്നു പരീക്ഷണം നടത്തുകയാണെന്ന് രോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഗുരുതര ആരോപണം ഉന്നയിച്ചിരുന്നു. ഈ പശ്ചാത്തലത്തിലാണ് പിണറായിയുടെ പ്രതികരണം. വര്‍ഷങ്ങളായി നല്‍കി വന്നിരുന്ന മരുന്നിന് പകരം ഇന്നലെ മുതല്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കുകളിലൂടെ വിതരണം ചെയ്യുന്ന പുതിയ മരുന്നിന്റെ പാക്കറ്റില്‍ ‘ഡോക്ടേഴ്‌സ് സാംപിള്‍’ എന്ന് രേഖപ്പെടുത്തിയതായും മാതാപിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞിരുന്നു.
എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് കേരള സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കിവരുന്ന ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നായ എവ്രിസ്ഡി മാറ്റി പകരം ജനറിക് മരുന്ന് നല്‍കാനുള്ള തീരുമാനത്തില്‍ നേരത്തെ രക്ഷിതാക്കളും ഡോക്ടര്‍മാരും ആശങ്ക പ്രകടിപ്പിച്ചിരുന്നു. നിലവിലെ മരുന്നിലൂടെ കുട്ടികള്‍ കൈവരിച്ച ആരോഗ്യപുരോഗതി പുതിയ മരുന്നിലേക്കുള്ള മാറ്റത്തോടെ നഷ്ടപ്പെടുമോ എന്ന ആശങ്കയും അവര്‍ പ്രകടിപ്പിച്ചു.
നിലവില്‍ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്ന 118 ഓളം കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്നതാണ് ഈ തീരുമാനം. ചികിത്സയ്ക്കായി നല്‍കിവരുന്ന എവ്രിസ്ഡിക്ക് പകരം നാറ്റ്കോ ഫാര്‍മയുടെ റിസ്ഡിപ്ലാം ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവിറക്കിയിരുന്നു. നിലവിലെ മരുന്നിന്റെ ഉയര്‍ന്ന വിലയും ലഭ്യമായ സ്റ്റോക്കിന്റെ കുറവും കണക്കിലെടുത്ത്, സാമ്പത്തികമായി താങ്ങാനാകുന്ന രീതിയില്‍ ചികിത്സ തുടരുകയാണ് ലക്ഷ്യമെന്നാണ് സര്‍ക്കാരിന്റെ വാദം.
എന്നാല്‍, പുതിയ മരുന്നിന് നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉറപ്പാക്കുന്ന ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകള്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെയും ഡോക്ടര്‍മാരുടെയും ആവശ്യം. ബയോഇക്വിവലന്‍സ് അല്ലെങ്കില്‍ തെറാപ്യൂട്ടിക് തുല്യത സംബന്ധിച്ച പഠനങ്ങള്‍ നടത്താതെ നിലവിലെ ചികിത്സയില്‍ മാറ്റം വരുത്തുന്നത് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യത്തെ ബാധിക്കുമെന്നാണ് ഇവര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നത്.
Content Highlight: Pinarayi Vijayan About About SMA Medicine Issue